העמותה מהווה קהילת משפחות חזקה המעניקה חוסן, יציבות, שמחה ותחושה של 'שווה בין שווים'.
לעמותה מגוון פעילויות בתחומים שונים אשר עד עתה, כמעט ולא היה בהם מענה מותאם למשפחות אלו.
העמותה שמה דגש לפעול במישורים אשר נצרכים ברמה גבוהה והתועלת בהם מרובה עבור המשפחות.
וכמו שהמשפחות מתבטאות: העמותה הזו היא ממש "מרפא לנפש" שלא היה קיים עד היום.
מי שמכיר, יודע. כי רק מי שצועד באותו המסע, מבין לליבו של שותפו ויכול בכך להעניק כוחות לעצמו ולעמיתיו. אלו 'שפה' ו'קודים' שרק מי שחווה אותם, מבין.
אחד הצרכים הבסיסיים של ההורים לילדים מונשמים הוא האפשרות לצאת מהבית לאירועים חשובים, לשמחות ואפילו להתאווררות נחוצה. הם יעשו זאת אך ורק בידיעה כי הם מפקידים את ילדם בידיים אמונות ומקצועיות אשר יטפלו בו בצורה הטובה ביותר. לצורך כך, הקמנו מערך מתנדבות בפריסה ארצית, אשר עברו הכשרה מקצועית וצברו ניסיון רב בטיפול בילדים אלו, למטרת התנדבות שבועית קבועה או חד פעמית.
בנוסף, למשפחות אלו קיים צורך גדול באפשרויות התאווררות מותאמות למצבם. לכן אנו מפעילים נופשים בקיץ ושבתות נופש זוגיות ומשפחתיות באופן שנותן מענה גם למונשם. מדובר במערך לוגיסטי מורכב הכולל חשיבה מרובה ותכנון מוקדם עד הפרטים הקטנים וההכרחיים ביותר. וב"ה מוכיח את עצמו מעל ומעבר למשוער.
אנו בעמותה מאמינים בתמיכה הדדית בתוך חברי הקבוצה. לכן, אנו מקיימים ביקורי הורים בתוך בתי החולים, לליווי המשפחות כבר בתחילת הדרך.
כמו כן, אנו מקשרים בין הורים המעוניינים בתוך הקבוצה אשר נמצאים במצבים דומים מבחינת האבחנה הרפואית, או מבחינת המצב המשפחתי לצורך ייעוץ וסיוע הדדי מתוך הניסיון האישי.
נושא המונשמים החיים בביתם מוסדר מבחינה חוקית במדינת ישראל רק בשני העשורים האחרונים. עקב כך, ישנם פרטים רבים אשר עוד אינם מוגדרים בחוק ואף לעיתים אינם מוכרים בדרגים הממשלתיים כצרכים הכרחיים.
לכן, עלה הצורך באיסוף נתונים מפי המשפחות ובמיפוי הצרכים לפי סדר עדיפויות. מתוך כך אנו פועלים באופן יעיל וממוקד להצפת הצרכים במשרדי הממשלה השונים ולקידום הזכויות לטובת המונשמים, באמצעות עסקנים, עורכי דין וטובי המומחים.
מאחר והתחום הנשימתי הינו תחום ייחודי אשר אין הרבה רופאים, עסקנים, ארגונים ועמותות העוסקים בו, המענה המוצע למשפחות הינו דל. כקבוצה, יש לנו האפשרות לאסוף ולצבור מידע ופרקטיקות נרכשות מתוך ניסיונם של המשפחות ולאגד את כל המידע באופן מסודר ונגיש.
הגרסאות הראשונות של מכונות ההנשמה נבנו בסגנון 'ריאת הברזל', מכשיר הנשמה לא פולשני העשוי כגליל מתכת גדול לתוכו מוכנס החולה
כשראשו בולט מחוץ לגליל. מכשיר זה שימש בעיקר לטיפול בחולי פוליו ובהם מכשיר "Drinker respirator" שפותח ב-1928.
איך המכונה עובדת?
בוכנה גדולה בקצה הגליל נמתחת החוצה ויוצרת ואקום בתוך המכונה, מה שגורם לבית החזה להתרחב ולשאוף אויר.
