התשובות לשאלות שלהלן מובאות בתמצות. ניתן לפנות לקו החם הטלפוני בכדי לקבל מענה מורחב ומותאם אישית
בנוסף, הגשנו עבורכם מגוון טיפים ורעיונות להתנהלות שוטפת קלה ונוחה ככל הניתן, בבית. מוזמנים לקרוא ולקבל השראה לרעיונות שיכולים להתאים גם עבורכם.
מטרתנו היא להיות עבורכם לעזר במסע החיים הייחודי הזה, ולהנגיש לכם מידע פחות מוכר שיתכן וחיפשתם בו מענה.
כמובן שהמידע הינו בגדר המלצה בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ספציפי לילד או לבן המשפחה.
אם משהו לא ברור לכם או שיש לכם עוד מידע, רעיונות וטיפים שעזרו לכם ויכולים לסייע גם לאחרים, שתפו אותנו.
ההחלטה לבצע הליך כזה אינה החלטה פשוטה. והתשובה לשאלה זו אינה יכולה להינתן על גבי המדיה הדיגיטלית. זו שאלה אינדיבידואלית לכל אחד באופן ספציפי.
בכל מקרה, כדאי להגיע מוכנים לשלב הזה, אם הוא אכן יבוא. כי בסופו של דבר, המציאות תכתיב את ההכרח, או שלא.
חשוב להבין כי המלצה לביצוע פיום קנה ניתנת רק לאחר ניסיונות להימנע ממהלך של הנשמה פולשנית.
ניתן, ליתר ביטחון ולהרגעת החשש שלכם שמא ההמלצה באה בקלות רבה מידי, לוודא מול הרופאים כי אכן מוצו כל הדרכים והניסיונות שלא להגיע למצב הזה.
החשש הוא מובן. יחד עם זאת, חשוב לפרק את החשש ולהבין איזו נקודה בדיוק עומדת מאחוריו.
ברור לכולנו כי הנשימה היא הבסיס לחיים, לכן נעשה הכל בכדי לתת לחולה אוורור מספק ובטוח לריאות. הנשמה מלאכותית יכולה להוות מענה מצוין במקרים בהם אין יכולת לנשימה עצמית יעילה, מספקת ובטוחה.
כדאי לדעת כי עבור החולה, קשיי נשימה ומאמץ נשימתי הינן תחושות קשות ומפחידות המהוות בפני עצמן סבל של ממש. במקרים רבים דווקא ההנשמה המלאכותית עדיפה משמעותית לחולה ומעניקה לו איכות חיים טובה יותר.
יש להבין כי גם טובוס נחשב להליך פולשני ויש בו לא מעט השלכות וסיכונים. למשל: צינור הטובוס עלול לגרום לפצעי לחץ פנימיים שלעיתים אף אין דרך לעלות עליהם והם עלולים להתפתח לרמה מסכנת חיים, הצינור עלול לזוז מהמקום ולגרום להנשמה להיות פחות יעילה ועוד.
לכן, על פי נהלי הבטיחות הרפואית הבינלאומיים, כאשר ההנשמה בטובוס עולה על עשרה ימים – שבועיים (וכמובן כאשר ישנם בעיות בהנשמה דרך הטובוס), מומלץ לעבור להנשמה דרך טרכאוסטומיה.
גם מבחינת נוחות החולה, הנשמה דרך טובוס אינה נעימה ומציקה הרבה יותר בהשוואה להנשמה דרך טרכאוסטומיה. מסיבה זו, בהנשמה דרך טובוס לרוב יש צורך בשימוש בחומרי הרדמה, גם בלי קשר למצב הרפואי הבסיסי, מה שבמקרים רבים מתייתר כאשר עוברים להנשמה דרך טרכאוסטומיה.
הנשמה דרך טרכאוסטומיה הינה בהחלט הפיכה. כאשר רופא קובע כי ניתן לגמול מהנשמה וגם הקנולה כבר אינה הכרחית, היא מוצאת מהמקום. ברוב המקרים הפתח מצטמצם ונסגר עם הזמן, באופן עצמאי. אם לא, ניתן לבצע זאת בהליך ניתוחי פשוט.
בצעד לכיוון ניתוח פיום קנה, יש מימד של הרגשה כי ההחלטה הינה חורצת גורלות. חשוב להעמיד למול החשש הגדול את טובת החולה, כאשר ברוב המקרים הטרכאוסטום הינו ההחלטה הטובה ביותר שיכולה להיות עבורו. הוא מאפשר איכות חיים גבוהה יותר כאשר הנשימה קלה, מליאה ובטוחה.
אכן, החברה מתקשה לקבל בקלות מראות קשים. טרכאוסטום הוא מראה מעט מרתיע, כמו גם מכונת ההנשמה עם הצינור הבולט.
אך ככל דבר אחר, גם לזה מתרגלים. ככל שנחשפים יותר לחברה, כך היא מתרגלת מהר יותר ומקבלת זאת בהבנה.
יבוא השלב בו החברה כבר לא תשים לב למיכשור שמסביב ותראה רק אותו, כאדם.
ישנן מספר בעיות רפואיות שעלולות להוביל לכשל בתהליך הנשימה ובשל כך להזדקקות למכשיר הנשמה.
להלן מספר דוגמאות:
■ מצבים המשפיעים על הריאות (לידה מוקדמת ביותר, זיהומים קשים, מחלות ריאה שונות).
■ מחלה של השרירים והעצמות שעלולה להוביל להחלשה נשימתית.
■ מחלה של מערכת העצבים המובילה למאמץ נשימתי לקוי או חלש.
■ דרכי אוויר צרות או קורסות המגבילות את זרימת האוויר והנשימה.
■ טראומה הגורמת לפגיעה חיצונית בדרכי הנשימה (תאונה, חבלה).
לעיתים ישנן כמה בעיות משולבות המביאות לצורך בהנשמה.
מכשיר ההנשמה עוזר לחולה לנשום טוב יותר. המכשיר עושה זאת בכמה דרכים:
■ על ידי נשיפת אוויר לריאות, מכשיר ההנשמה שומר על דרכי האוויר פתוחות, משפר את יכולת פינוי ההפרשות, מסייע לריאות להתרחב ובכך מונע את דחיסתן או קריסתן של הריאות. מצב שמכונה, אטלקטזיס – תמט ריאה.
■ מכשיר ההנשמה מסייע בהכנסת נפח אוויר המכיל יותר חמצן ובהסרת הפחמן הדו חמצני.
■ מכשיר ההנשמה מסייע בהפחתת המאמץ הנשימתי של המטופל וכך הוא פנוי לשימוש באנרגיה לצרכים האחרים, כגון: התפתחות, התקדמות וגדילה.
חלק מהמונשמים משתפרים עם הזמן ומגיעים לנקודה שבה אין להם עוד צורך בתמיכה נשימתית. אם וכאשר המטופל בשל להפחתה בתמיכה הנשימתית, הרופא המלווה ידריך אתכם בתהליך ה'גמילה' – כיצד להפחית את משך זמן השימוש במכשיר ההנשמה עד לגמילה המליאה.
אין לנסות לעשות תהליך זה באופן עצמאי. ניסיונות גמילה עצמאיים הובילו פעמים רבות, מניסיונם המר של אחרים, למצבי תמט ריאה, דלקות ריאה קשות ופגיעות שונות.
כאשר המטופל יהיה מסוגל לכך, הצוות הרפואי ידריך אתכם מה לעשות ובאיזה אופן לעקוב בזהירות אחר מצבו תוך כדי השינויים הנעשים ואילו בדיקות נדרשות.
ניתן לבצע שינויים מסוימים במרפאה ואחרים דורשים מעקב מדוקדק. לפעמים, לינת לילה בבית חולים או מעבדת שינה נדרשת כדי לראות שאכן ישנה בשלות מספקת להפחתת התמיכה הנשימתית.
ישנם סיבוכים שונים הנפוצים אצל מונשמים. את הסיבוכים נחלק לכמה קטגוריות:
הגישה הרווחת למונשמים היא, כי השהות בבית הינה הטובה ביותר. הן למונשם, הן להורים ולמשפחה והן לכלל החברה אנו מנתחים את היבטי ההשפעה על הבית והמשפחה.
עבור המונשם, הבית מהווה את המקור האידיאלי לאיכות חיים. הן מהבחינה הפיזית, כאשר הוא מקבל טיפול מדויק ומותאם למצבו על ידי הורים או בני משפחה העירניים לצרכיו מתוך הכרות מעמיקה. והן מהבחינה הרגשית, כאשר הוא מוקף בסביבה הטבעית, החמה והאוהבת שלו.
שהיית המונשם בסביבה הביתית ובקרב בני המשפחה מגבירה את תחושת הביטחון ואת יכולת ההתמודדות והשיקום.
השהייה בבית אף מונעת זיהומים סביבתיים, עובדה המשמרת את מצבו הבריאותי לאין ערוך.
יצוין כי גם חולים שאינם מגיבים לגירויים סביבתיים, פעמים רבות ניתן להבחין בשיפור בהרגשתם ואפילו במצבם הרפואי, כאשר הם מוקפים בסביבה אוהבת.
עבור ההורים והמשפחה, השהות בבית מעניקה את תחושת הסיפוק כי הם עושים את המיטב עבור המונשם ומאפשרת להם יכולת התנהלות על פי הרגלי שגרה, ככל הניתן.
עבור כלל החברה, מבחינה כלכלית – זו האופציה שדורשת פחות משאבים כלכליים, ומבחינה אתית – יוצרת חברה מכילה ומקבלת יותר.
מבחינה רגשית, אם בכל זאת קיימת תחושה רגשית קשה, אי אפשר להתווכח איתה וזה יכול להוות מוקש בפני החזרת המונשם לביתו. כן מומלץ להתייעץ עם גורמים מתאימים או משפחות במצב דומה כדי לפרק את הקושי, להבין את מקורו ולנסות למצוא פתרון הולם. זו אחת הסיבות בשלה הקמנו את מערך 'הורה להורה', דרכו ניתן ליצור קשר עם אנשים שעברו התמודדות דומה, הן משפחות המטפלות במונשם בבית והן – במסגרת חוץ ביתית.
אחריות גדולה היא לטפל במונשם בבית. במידה והמונשם יציב יחסית מבחינה רפואית, אין כל מניעה לעשות זאת, וזה אף מומלץ.
ככל שהמטפלים במונשם מתנהלים לפי ההנחיות הרפואיות אותם קיבלו במהלך ההכשרה, ובמהלך השהות בבית מעדכנים את הרופא המלווה בכל שינוי במצבו ומקבלים את הנחיותיו, הרי שזוהי רמת האחריות האידיאלית והמספקת למונשם בית.
אותם מקרי חירום ותקלות שעלולים לקרות בבית, יכולים להתרחש באותה מידה גם בבית החולים. אמנם להורים אין את כל הכלים לטיפול בכל מקרה חירום שעלול להתרחש. אך מה שחשוב הוא, לקבל הדרכה טובה, לוודא כי הבנתם הכל וכי אתם מרגישים ביטחון בטיפול השוטף, לדעת מתי יש צורך בהתייעצות עם הרופא המטפל הזמין עבורכם 24/7, ומתי יש צורך בהתערבות רפואית חיצונית ואז להזעיק עזרה באופן מיידי.
מנשם הוא מכונה תומכת חיים המסייעת למחובר אליו לנשום.
ישנם הבדלים בין מנשמים הקיימים במחלקות טיפול נמרץ לבין מנשמים ביתיים. ההבדלים מתמקדים בעיקר ברמת הנפחים וביכולת לספק את רמת החמצן הדרושה, אם יש צורך בתוספת חמצן.
ישנם הזקוקים לסיועה של מכונת ההנשמה גם לאורך תקופה ארוכה (הנשמה כרונית), ואפילו לשנים רבות. הם עשויים להזדקק להנשמה למשך כל היום או רק לחלקו, כגון בזמן השינה.
עם הזמן מסתגלים למכשיר ההנשמה ומצליחים לנשום איתו בנינוחות. תמיכה נשימתית בבית הינה משימה מאתגרת הדורשת מעטפת רחבה של מענים שונים.
מטופל התלוי בהנשמה זקוק באופן תמידי למטפל צמוד הערני למצבו ומיומן בטיפול בו. המטפל יכול להיות הורה ויכול להיות גם אדם חיצוני שהוכשר והודרך לתפקיד זה.
הצוות הרפואי בבית החולים אחראי להדריך את ההורים ובני המשפחה בכל חלקי הטיפול במונשם ובמכשיר ההנשמה.
הם דואגים להכשיר לפחות שני מטפלים לכל מונשם בהכשרה הרפואית הכוללת בין השאר ביצוע סקשן (שאיבת הפרשות), החלפת קנולה (טרכאוסטום), החייאה והכרת מכשיר ההנשמה,. זה כולל הדרכת טכנאי הנשמה המסביר את השימוש במכשיר ההנשמה, האופציות שיש במכשיר וסוגי ההתראות הקיימות בו.
הלמידה כוללת אימון מעשי ותרגול אמיתי על המטופל, גם של ביצוע סקשן וגם של החלפת קנולה. ככל שמתרגלים פעולות אלו, כך גובר הביטחון של המטפל.
תרגול בהחלפת הטרכאוסטום הוא מהכישורים החיוניים להצלת חיי המטופל בזמני מצוקה. מומלץ לבצע זאת בהדרכת הצוות הרפואי לפחות מספר פעמים.
לפני שחוזרים הביתה, על המטפלים להשלים שהות עצמאית בבית החולים (לעתים זה נקרא "לילה לדוגמא" או "יום לדוגמא") בחדר מבודד במחלקת האשפוז. בשהות העצמאית ההורים או בני המשפחה מטפלים במונשם לבדם, אך בעצם הצוות נמצא בסביבה עבור כל עזרה, במקרה הצורך. כך הם רוכשים את הביטחון להסתדר בכוחות עצמם.
גם החזרה הביתה מתרחשת בהדרגה. תחילה חוזרים רק ליום אחד ורק לאחר מכן אפשר להשתחרר מבית החולים.
באופן כללי, בכל בית חולים צוות הטיפול נמרץ יכול להכשיר הורים ובני משפחה. בדרך כלל, ישנו איש מקצוע מסוים שאחראי לתחום זה.
במקרה של ילד, ברוב המקרים ההורים יעברו הכשרה בבית החולים אלי"ן, במחלקת 'שיקום נשימתי' (כאן תוכלו למצוא את הקישור של מחלקה זו).
שם מקיימים הדרכה מוסדרת מפי אנשי מקצוע על אופן הטיפול בילד, החלפת קנולה, הדרכת החייאה וסדר פעולות במקרה חירום וכן הדרכת טכנאית הנשמה בכל הנוגע להכרת המנשם על שלל הפעולות שלו וסוגי ההתראות הקיימות בו.
בנוסף, במחלקה זו מטפלים בילד בכל ההיבטים הקשורים להנשמה: מוודאים כי אכן הפרמטרים במכשיר ההנשמה מדויקים עבורו, בודקים את אופן הסתגלותו להנשמה, את מצב פתח פיום הקנה – האם הוא מחלים כראוי ו/או האם יש צורך בתפרים כדי לסגור את הפתח בצורה מדויקת יותר. במחלקת 'שיקום נשימתי', במקרים מתאימים, מנסים תהליך גמילה מהנשמה ואפשרות לניתוקים לפרקי זמן אפשריים, כאשר הכל נמדד ונבדק באופן מקצועי.
בבית החולים אלי"ן מקבלים אף טיפולים פרא-רפואיים מקצועיים וכן הדרכה להורים להמשך תרגולים מתאימים בבית והשמת העקרונות הטיפוליים בתוך סדר היום הרגיל.
תוך כדי אשפוז במחלקת 'שיקום נשימתי', הצוות הסיעודי מסייע להורים ללמוד על ההשלכות של הטרכאוסטום ומכונת ההנשמה בכל הפעולות היום-יומיות, הפשוטות לכאורה, ועל אופן ההתנהלות הנכון שבהם, כגון: מקלחת, הלבשה, האכלה, שכיבה על הבטן, משחקים ועוד.
כך, ההורים יוצאים ממקום זה מלאים ביטחון בטיפול בילד והבנה למצבו, בכל ההיבטים הקיימים.
לא! לעולם לא!
מי שיש לו טרכיאוסטום ו/או משתמש בהנשמה כרונית, חייב מטפל צמוד הערני ומאומן באופן מלא בטיפול בו.
כדאי לדאוג מראש להכשיר מספר אנשים שיוכלו לסייע לכם בטיפול בזמנים בהם תרצו לצאת להתאווררות או לסידורים שונים.
מקרי חירום וחסימות בדרכי האוויר אכן קורים ועלולים להתרחש דווקא בזמנים הכי פחות צפויים. תגובה מהירה ונכונה עשויה למנוע נזק ולהציל את חיי המטופל. יחד עם זאת חשוב לזכור, כי תגובה נכונה אינה אפשרית כאשר המטפל עייף, ישן ללא אמצעי התרעה צמוד, שיעיר אותו באופן מיידי במקרה הצורך או כאשר המטפל לא מספיק מעניק תשומת לב למצב המטופל.
מקרי חירום עלולים לקרות וקורים בכל מקום, גם בבתי החולים. וכאילו להכעיס, בדרך כלל הם קורים במקומות ובזמנים הכי לא צפויים…
תמיד חשוב להישאר רגועים, להיזכר במה שלמדתם ולהזעיק עזרה בעת הצורך. חשוב להיות מוכנים למצבי חירום, על ידי תרגול הנלמד, בירור מקדים אצל הרופא המטפל על הבעיות הנפוצות ועל אופן הטיפול בהם ובנוסף, ארגון הציוד המתאים (ותרופות החירום, אם יש) באופן שיהיה זמין לשימוש מיידי.
מאחר והפקת קול קורית כאשר אויר ננשף החוצה דרך מיתרי הקול, הימצאות טרכיאוסטום יכולה להפריע לדיבור. לכן, כפיתרון בחלק מהמקרים, ניתן להשתמש ב'שסתום דיבור'. יש להתייעץ עם רופא וקלינאי/ת תקשורת בנוגע לשימוש בו.
דרך נוספת, היא להניח את האצבעות על פתח הקנולה, כתחליף לשסתום הדיבור. גם שימוש בדרך זו אינה מתאימה לכל אחד ויש להתייעץ עם הרופא או קלינאי/ת תקשורת.
יש המצליחים להפיק קול למרות הטרכאוסטום וגם ללא 'שסתום דיבור' ואפילו ללא סגירת הפתח על ידי האצבעות. הם לומדים להפעיל כח רב יותר בעת נשיפת האוויר באופן שיצא גם סביב לקנולה.
אם בכל זאת המטופל לא מצליח להפיק קול ולא יכול להשתמש ב'שסתום דיבור', התייעצו עם קלינאי/ת תקשורת איזה אמצעי לתקשורת חלופית ניתן לנסות (שפת סימנים, לוח תקשורת, כתיבה, כתיבה במחשב באמצעות מיקוד מבט ועוד).
בכל מקרה, על הסביבה לפתח מיומנות לזהות את סימני התקשורת בהם המטופל מנסה לבטא את עצמו כגון: הבעות הפנים, סימני ידיים, תנוחת גוף כללית ואפילו מדד הדופק שכאשר הוא גבוה, הוא לרוב מעיד על כאב או חוסר נוחות או לחילופין, על התלהבות והתרגשות.
גם במקרה של שימוש בהנשמה חיצונית, ישנו קושי בהפקת דיבור. המסיכה אותה המטופל עוטה על פניו מפריעה לתנועות הפה ומפריעה גם לסביבה לשמוע את קולו.
שימת לב מיוחדת נדרשת בתקופה הראשונה לשימוש במנשם ולאחר פיום הקנה, כשהוא מנסה עדיין לבטא את עצמו באמצעות מיתרי הקול והם אינם נשמעים לו, לשים לב לכל ניסיון שלו לבטא את עצמו ולשדר לו שגם אם הקול שהוא מנסה להפיק לא נשמע, הסביבה קולטת את הביטוי העצמי שלו!
לאט לאט המטופל לומד לדבר או לבטא את עצמו באופן הברור ביותר שביכולתו והסביבה לומדת להיות קשובה וערנית לדיבור ולסימני התקשורת הייחודיים לו.
בכל מקרה, חשוב תמיד לתקשר עם המטופל כמה שיותר, ככל אחד אחר. שתפו אותו בנעשה איתו, הסבירו לו לפני כל פעולה שאתם מבצעים איתו או עבורו. הכינו אותו לקראת פעולות פחות נעימות (כגון ביצוע סקשן או החלפת קנולה). אל תשכחו שגם אם הוא לא מדבר, הוא מבין או לכל הפחות ודאי מרגיש. מגיע לו שיתוף וחיבור לסביבה ככל הניתן.
כחלק מסל הטיפולים המגיעים למונשם, הוא זכאי גם לטיפולים של קלינאי/ת תקשורת בכדי לסייע לו להתקדם בכל הקשור לדיבור ולתקשורת.
ככלל, ההנשמה אינה שוללת אכילה דרך הפה. אמנם, מצב של הנשמה יכול להפריע במהלך פעולת האכילה. למשל, הימצאות הטרכיאוסטום יכולה להקשות על הבליעה ואילו מסיכת הנשמה חיצונית – מפריעה לתנועות הפה.
עם הזמן המטופל לומד להתגבר על כך. בכל מקרה, יש להתייעץ עם קלינאי/ת תקשורת ועם הרופא כדי לקבל הנחיות להאכלה נכונה.
כחלק מסל הטיפולים המגיעים למונשם, הוא זכאי גם לטיפולים של קלינאי/ת תקשורת בכדי לסייע לו להתקדם בכל הקשור לאכילה ולבליעה נכונה.
כל מונשם זקוק לציוד רב. גם תינוק מונשם ובוודאי מבוגר מונשם. החל במכשירים רפואיים רבים: מנשם, מוניטור, מאייד, משעל, סקשן נייח וסקשן נייד, מכשיר הזנה (אם צריך), מחולל חמצן ובלוני חמצן (גם אם החולה לא זקוק להם באופן קבוע, הם חלק מהציוד הבסיסי למונשם עבור מצבי חירום או חולי), המשך בציוד מתכלה רב לצורך הטיפול השוטף שממלא בקלות כמה וכמה קרטונים גדולים וכלה בציוד שיקומי (במקרי הצורך): מיטת בית חולים, כסא גלגלים, עמידון, מנוף להרמה, מתקן רחצה ועוד.
כל אלה תופסים מרחב גדול בבית ורובם, נצרכים ברמה יומיומית כך שהם צריכים להיות בהישג יד ואינם יכולים להיות מאוחסנים במחסן חיצוני.
לכן, יש לבחון מראש עד כמה הבית מותאם להכלת ציוד רב כל כך והאם המצב הזה לא יגרום לצפיפות גבוהה מידי המקשה על התפקוד.
בנוסף, אם החולה סיעודי, יש לבחון את התאמת הדירה מבחינת נגישות. פתחי הבית והמעברים צריכים להיות ברוחב נטו של לפחות 75 ס"מ לצורך מעבר כסא הגלגלים. גם האמבטיה או המקלחת צריכה להיות מותאמת לצרכים הקיימים.
עניין נוסף הוא הנגישות של הדירה עצמה: היותה ללא מדרגות או לפחות עם מעלית (יש לקחת בחשבון כי בשבת עניין המעלית בעייתי. ולכן, אם רוצים לצאת מהבית בשבתות יש לקחת זאת בחשבון).
גם כאשר מדובר במונשם שאינו סיעודי או בתינוק קטן שזקוק רק לעגלת תינוק רגילה, מומלץ בחום למצוא דירה נגישה, אם הדבר אפשרי. כלל המכשירים הרפואיים מגיעים יחד למשקל כבד המקשה על עליית וירידת מדרגות. דירה נגישה תקל עליכם מאוד את ההתניידות.
אכן, לצאת מהבית עם מונשם זו לוגיסטיקה מורכבת, אך אפשרית.
בכדי לצאת באופן בטוח, יש להיערך אליה מראש בצורה מסודרת.
אפשר להיעזר ברשימה קבועה, ניתן גם להכין מראש תיק המכיל את רוב הדברים ובכל פעם שחוזרים מיציאה שכזו, לדאוג מייד למלא חזרה את הציוד החסר. כדאי שהתיק יהיה זמין למקרה של יציאה בלתי מתוכננת.
ישנם דגמים של כסאות גלגלים שיכולים לעבור התאמה למכשירים הנצרכים: מדף למנשם ולמכשיר נוסף, תיק לבלון החמצן וידיות למכשירים נוספים. כך, לכל מכשיר יש מקום המיועד לו וכסא הגלגלים יכול לשאת את רוב הדברים להם המונשם זקוק.
במקרה של תינוק, שימו לב לרכוש עגלה גדולה היכולה להכיל את שלל הציוד הנצרך. היזהרו מהנחת דבר כבד בגב העגלה, מה שיכול לגרום לעגלה ליפול אחורנית.
ניתן להיעזר גם בעגלת משא בכדי להניח עליה את המכשירים והציוד במעבר בין הבית לרכב.
חשוב ומומלץ ללמוד להתנייד עם המונשם בצורה הטובה והקלה ביותר עד כמה שניתן, כמובן כל עוד היציאות אינן מהוות סכנה עבורו (יש להתייעץ לגבי כך עם הרופא המטפל).
עקרונית זה אפשרי, אך בתנאים המתאימים ורק לאחר התייעצות עם הרופא המלווה.
חובה כמובן להיזהר מחדירת מים הן דרך פתח הטרכאוסטומיה והן סביב הקנולה בפתח הצוואר עצמו.
ניתן, במצבים המתאימים, להשתמש בשסתום מלחלח על פתח הקנולה בכדי לצמצם את הסיכוי לחדירת מים רבים לתוך הקנולה. מה שעדיין אינו מייתר את ההשגחה על חדירת מים סביב הקנולה בפתח הצוואר.
באופן עקרוני כן וזה אפילו מומלץ. אלא אם כן היציאה למסגרת עלולה לסכן אותו, או בשל הטלטלות בדרכים או בשל החשיפה לזיהומים סביבתיים.
במקרה שהילד מתאים למסגרת חינוכית רגילה, משרד החינוך מחויב לממן סייע/ת צמוד/ה המוכשר/ת לטיפול בילד.
במסגרת חינוכית שיקומית האחריות הרפואית הינה על האחות הרפואית הנמצאת במקום והילד מקבל במסגרת את כל המענה מבחינה לימודית ופרא-רפואית.
במקרה בו לא ניתן לצאת למסגרת חינוכית, קיימת אפשרות חלופית לבית – מטפלת צמודה שעברה הכשרה רפואית, במטרה לאפשר להורים לצאת לעבוד.
אצל תינוק (עד גיל 3) התוכנית נקראת 'חלופת מעון' ומשולמת תחת משרד הרווחה.
אצל ילד (מעל גיל 3), המערך נקרא 'חינוך ביתי' ומשולם תחת משרד החינוך. בשל 'חוק חינוך חובה', כל ילד מעל גיל 3 חייב להיות רשום במוסד לימודי כלשהו.
במקרים של 'חינוך ביתי', על אחריות אותו מוסד לימודי בו הילד רשום, להיות בקשר עם ההורים, לתת תמיכה, לוודא כי יש רצף טיפולי, לכוון ברמה מקצועית, לתווך בין הצוות המקצועי במסגרת לצוות המטפל בבית ובכך לוודא כי הילד אכן מקבל את כל צרכיו החינוכיים והפרא-רפואיים.
ב'חלופת מעון'/ 'חינוך ביתי', הטיפולים הפרא-רפואיים ניתנים דרך קופת החולים. טיפולים ממורת ראייה הם תחת אחריות משרד החינוך.
במקרה של ילד מעל גיל 3, ניתן לערוך תוכנית של 'חינוך ביתי חלקי', בו מספר ימים בשבוע הילד יוצא למסגרת החינוכית ובשאר הימים (העולים על מספר הימים בהם יוצא למסגרת), מתקיים 'חינוך ביתי'.
ילד מונשם בבית זהו אתגר רב-מערכתי ויש לכך השפעות רבות על הבית, על הזוגיות ועל המשפחה.
אי אפשר להתעלם מהעובדה העיקרית, כי מצב של ילד מונשם הינו מצב הגורם למתח גבוה. מתח על מצבו של הילד כעת, דאגה מפני העתיד הקרוב והרחוק ומתח עקב עומס המשימות הנדרשות סביב השעון בטיפול בו.
מה גם, ששעות הטיפול בילד אינן מסתכמות רק ביום. גם בשעות הלילה יש לטפל בו, אם עולה הצורך. כך יכולים ההורים למצוא את עצמם סובלים גם מחוסר שינה בשל ההתעוררויות הרבות.
המתח הגבוה, העבודה הרבה ושעות השינה הקטועות פוגעות ביכולת של ההורים לצאת לעבודה ולהתפרנס.
גם הזוגיות עלולה להיפגע כאשר אין לבני הזוג פניות להיות האחד עם השני.
קושי נוסף איתו הורים לילד מונשם מתמודדים, זו הכבילות וחוסר היכולת להיות משוחררים ולצאת, גם ובעיקר באופן זוגי. מאחר והילד חייב השגחה צמודה של מטפל המיומן ומוכשר בטיפול בו, האחריות מוטלת על ההורים ואם אין אדם נוסף (כגון עובד זר, בן משפחה, מכר או מתנדב/ת) הנושא עימם בנטל, הרי שתמיד אחד ההורים חייב להימצא בבית.
בנוסף להכל, גם הילדים בבית יכולים לצאת מקופחים כאשר הוריהם עסוקים בילד המונשם וזונחים את הצרכים שלהם.
על אף כל האמור לעיל, אף הורה לא רוצה לוותר על הילד שלו.
מה גם, שלנוכחות ילד מונשם בבית יש אפילו יתרונות רבים. כאשר ההורים יודעים שהם עושים עבור ילדם את המקסימום שביכולתם, הם שלמים עם עצמם ורגועים יותר. יחד עם זאת, כבני זוג, הם עוסקים יחד במשימה משותפת גדולה וחשובה ובכך הם מחזקים את הזוגיות ביניהם.
גם שאר הילדים בבית נתרמים מהאח/ות הגדל/ה לצידם, הם מפתחים רגישות לסביבה והופכים להיות אנשים יותר אדיבים, יותר סובלניים ויותר יציבים. הם לומדים להעריך את מה שיש להם ובכך השמחה הפנימית שלהם גדלה.
ובל נשכח את הילד המונשם בעצמו, שללא ספק, בבית מקבל את איכות החיים הגבוהה ביותר שניתן להעניק לו.
אז עם כל הקושי, זוהי בוודאי הבחירה הרצויה ביותר.
נוכחות של מבוגר מונשם בבית הינה אף יותר מורכבת מאשר ילד, ותלויה בהרכב המשפחתי ובמעמד המונשם. האם מדובר באחד ההורים? האם ילדיו גרים בבית? האם הם צעירים? האם בן/ת הזוג מסוגל/ת לשאת בנטל שכזה? האם מדובר בהורה המתגורר בבית אחד מילדיו? האם קיים עובד זר? האם הבית נגיש וגדול מספיק בכדי להכיל את כל הציוד הדרוש? האם קיימת תשתית כלכלית מספקת בכדי לשאת בכל ההוצאות הרבות?
כל הפרמטרים הללו משנים את התמונה. ובהחלט שהיא אינה פשוטה. אולם במקרים רבים היא אפשרית וכדאית.
בהרבה מהנקודות שהועלו בתשובה הקודמת, תמצאו מכנים משותפים. יש לדון בכל מקרה לגופו ולבחון את החלופות הקיימות. כל עוד הדבר אפשרי, ברור כי הבית הוא המקום האידיאלי.
קודם כל, היו שלמים עם ההחלטה אותה קיבלתם. כשאתם יודעים כי אתם עושים את הדבר הנכון, תהיו מוכנים לשלם את כל המחירים שהבחירה הזו גובה.
צרו קשר עם אנשים במצב דומה. התייעצו איתם וקבלו מהם השראה לרעיונות שיכולים לסייע לכם. זה בדיוק מה שהעמותה שלנו עושה בתוכנית 'הורה להורה'.
אם אתם צריכים, אל תתביישו לבקש עזרה. בין אם עזרה בהתנדבות ובין אם עזרה בתשלום. אין מחיר יקר מידי ליד מושטת. תוכלו לבדוק גם מה מערך המתנדבות שלנו יכול להציע לכם.
דאגו לשינה מספקת והשלימו שעות שינה במקרה הצורך. עייפות מצטברת משפיעה על רמת התפקוד שלכם, על מצב הרוח ועל שיקול הדעת. מה שבוודאי עלול לפגוע גם ביקירכם.
פנו לעצמכם זמן לשחרור ולהרפיה. תרגלו מדיטציות והרפיות שונות. המתח התמידי בו אתם שרויים יוצר עלייה קבועה של הורמוני סטרס ודחק, מה שעלול להצטבר ולפגוע בגוף. לכן חשוב למצוא לעצמכם זמני מנוחה פיזית ומנטלית.
בדקו מהן הזכויות המגיעות לכם ודאגו כי אתם מקבלים את המעטפת המקסימלית. לשם כך תוכלו להיעזר במידע המפורט כאן באתר ובייעוץ הפרטני שאנו מעניקים ב'קו החם'.
יחד עם זאת, קחו נשימה עמוקה. חשוב לזכור שעם הזמן רמת המתח פוחתת. המטלות נכנסות לתוך שיגרת החיים השוטפת והן הופכות להיות קלות יותר.
ובשורה תחתונה, מה שבאמת משפיע על ההשלכות של הבחירה היא, צורת ההתייחסות שלכם כלפי האתגר. ומבחינת הילדים, הצורה בה ההורים מתייחסים לעניין משפיעה ישירות על אופן קבלתם את המציאות. ראייה חיובית, החלטה נחושה ובהירות בדרך הם הערובה לשמחה בבית.
על מנת לחזור הביתה מבית החולים, יש לעמוד במספר קריטריונים:
■ המונשם צריך להיות יציב מבחינה רפואית.
■ המשפחה כשירה לטפל במונשם בבית, הן מבחינה פסיכוסוציאלית והן מבחינה כלכלית. היא מבינה את מצבו הרפואי, הסיעודי ואת השלכות ההנשמה הביתית ומסכימה לאשפוז הביתי בכתב.
■ הבית מותאם לצרכי המונשם, מאורגן ומותאם להכלת כל המכשור והציוד הנשימתי והסיעודי.
■ הגדרות ההנשמה צריכות לפעול היטב ולהיות מותאמות להמשך בבית.
■ המונשם צריך להיות מסוגל לנסוע ברכב בבטחה עם כל הציוד ההכרחי.
■ לפחות שני מטפלים צריכים לעבור הכשרה מלאה ומתאימה לטיפול במונשם כולל אופן התגובה במקרי חירום וביצוע החייאת לב-ריאה (CPR, כולל עיסויים).
■ קופת החולים דואגת לאספקת מכשיר ההנשמה הביתית ושאר המכשירים הנלווים והנצרכים וכן מספקת את כל שאר הציוד המתכלה הנדרש.
■ על המונשם להשתמש במכשיר ההנשמה אותו קיבל מקופת החולים למשך לפחות יומיים בהשגחת בית החולים על מנת לוודא שהמכשיר אכן מתאים לצרכיו.
■ יש תוכנית ברורה למעקב עם הצוות הרפואי המלווה.
■ ההורים או בני המשפחה האפוטרופוסים אכן מרגישים בטוחים בטיפול באופן עצמאי בבית.
התנאים לחזרת המונשם הביתה מפורטים בחוזר המנכ"ל של משרד הבריאות.
קופת החולים אחראית לדאוג לאספקת כל הציוד הרפואי הדרוש למונשם. ההנחיה הקלינית של משרד הבריאות ממליצה את רשימת המכשירים הבאים:
■ מנשם
■ סוללת גיבוי למנשם (טעונה במלואה).
■ מפוח הנשמה ידני (אמבו)
■ מוניטור פולס-אוקסימטר למדידת ריווי חמצן בדם ודופק
■ מכונת סקשן (נייח ונייד) לשאיבת הפרשות
■ מעשיר לחות (מאייד) למכשיר הנשמה, בהתאם לצורך.
■ מכשיר משעל או IPPV, בהתאם לצורך.
אם קיימת טרכאוסטומיה, יש צורך בטרכאוסטום גיבוי נוסף וכן עוד אחד בגודל קטן יותר הזמינים באופן תמידי.
במקרה של הנשמה חיצונית, יש צורך מסיכה מתאימה ומסיכה רזרבית.
כמו כן יסופק כל הציוד המתכלה והחד פעמי.
ייתכן שיהיה צורך בציוד נוסף בהתאם לבעיות הרפואיות הנלוות של המטופל (כגון מכשיר הזנה, מד-סוכר, מכשיר אינהלציה וכו').
דאגו לתיק חירום אותו תשמרו בהישג יד הכולל פריטים נחוצים כגון טרכאוסטום גיבוי, אמבו, פנס, וצינורות סקשן.
בנוסף, יסופקו אביזרי עזר בהתאם למצב התפקודי (כסא גלגלים/ הליכון/ אביזרי עזר לרחצה/ מנוף). וכן מזרון למניעת פצעי לחץ ומיטה סיעודית, אם יש צורך.
שוחחו עם הצוות הרפואי שלכם על הציוד הנדרש והאספקה אותה אתם צריכים.
רשימת המכשירים הרפואיים הנדרשים, מפורטת בחוזר המנכ"ל של משרד הבריאות.
■ ערכת צנרת רזרבית למנשם
■ סנסורים למוניטור
■ פקק דיבור, אם יש צורך.
■ ציוד לסקשן: צנרת למכשיר, מיכל סקשן, צנתרים (קטטרים), כפפות, תמיסת מי-מלח (סייליין), ג'ל אלכוהול לידיים, חומר חיטוי למיכל.
■ קנולת טרכאוסטומי להחלפה
■ רצועות תמיכה לקנולה, מסנני לחות, שסתום דיבור (בהתאם לצורך).
■ מזון רפואי, לפי הצורך.
■ שקיות הזנה, לפי הצורך.
■ מזרקים, בהתאם לצורך.
■ ציוד חבישה (פדים, גאזות).
■ בקבוקי מים סטריליים למילוי המאייד ומחולל החמצן.
■ מי חמצן לניקוי הקנולה.
■ טיטולים (מסופק ברוב קופות החולים, מעל גיל 3).
■ כל ציוד מתכלה נוסף בהתאם לצורך.
רשימת הציוד המתכלה הנדרש, מפורטת בחוזר המנכ"ל של משרד הבריאות.
מטופלים עם מכונת הנשמה ביתית זקוקים לצוות רפואי וטיפולי המלווה אותם באשפוז הביתי.
הרעיון הוא לספק מעטפת טיפולית מותאמת הנגישה לטיפול מלא ככל הניתן, בבית.
הצוות יכלול רופא בית המבקר לפחות פעמיים בחודש וזמין טלפונית 24/7 לכל מקרה של התייעצות חירום בנושא הנשימתי, אחות בית המבקרת לפחות פעמיים בחודש וכן מטפלים שונים לפי התחומים הנדרשים: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאית תקשורת אשר מגיעים אחת לשבוע (או לפי הצורך).
כמו כן השירות הרפואי יכלול דיאטנית ועובדת סוציאלית מטעם קופת החולים שיעמדו אתכם בקשר.
בנוסף, אחת לחודש יבקר טכנאי ההנשמה בכדי לעקוב אחר התחזוקה והטיפול של המכשור הנשימתי.
המטרה של כולם היא שהמטופל יצליח, ישיג את כל מה שהוא מסוגל ויכול, ויסתגל לחיים לצד ההנשמה.
ההורים והאפוטרופוסים מעורבים בקבלת ההחלטות והמידע עולה בשקיפות מליאה מולם.
במקרים רבים, מומלץ להעסיק עובד שיסייע בטיפול השוטף. ניתן להעסיק עובד זר וניתן להעסיק עובד ישראלי או מתנדב. זה חשוב מאחר ומונשם בבית עם הנשמה פולשנית דורש נוכחות מליאה של מטפל מיומן וערני בכל עת.
לפני שהמטפל נשאר להשגיח לבדו על המונשם, הוא חייב לעבור את אותה הכשרה אותה עברו ההורים ובני המשפחה: ביצוע סקשן והחלפת קנולה, הכרת מכשיר ההנשמה ומיומנות בשאר המכשירים הנלווים. עליו להכיר את כל ההיבטים של הטיפול במונשם, ולקבל גם כן הכשרה בביצוע החייאה.
כל מונשם זכאי לקבל אישור להעסקת עובד זר מרשות האוכלוסין וההגירה. ואפילו לקבל אישור להעסקת שני עובדים, בכדי להגיע להשגחה צמודה בכל 24 שעות היממה. כמובן שיש לעמוד בקריטריונים ובכל תנאי ההעסקה הנדרשים.
מונשם באופן מלא זכאי לקצבה מוגדלת מ'הביטוח הלאומי' המאפשרת את מימון העזרה הנדרשת.
רופא הבית, אחות הבית וצוות חברת אספקת הציוד יהיו זמינים גם הם עבורכם בכדי לענות על שאלות המתעוררות בנוגע למטופל או לציוד ולספק הדרכה נוספת במידת הצורך.
קופת החולים מממנת במימון מלא את כל הטיפולים, התרופות (מלבד אלו שאינן כלולות בסל הקופה) והציוד הרפואי והמתכלה לו זקוק המונשם. ובכלל זה טיפולים פרא רפואיים קבועים.
בנוסף, קופת החולים אחראית למימון הסעת המונשם באמבולנס לבית החולים או לביקורות רפואיות וחזור הביתה.
כמו כן, קופת החולים צריכה לממן הדרכת מטפלים נוספים במידת הצורך.
החיובים המוטלים על קופות החולים מפורטים בחוזר המנכ"ל של משרד הבריאות. קישור להורדת החוזר מצורף בתחתית עמוד זה.
ישנן זכויות נוספות אשר אינן מגיעות דווקא למונשמים. כאן תוכלו לבדוק את כל הזכויות המגיעות לכם דרך קופות החולים.
ישנן זכויות שונות בתחומים שונים המגיעים לכל מונשם.
הן זכויות בביטוח הלאומי של קצבאות נכות, הן זכויות בהסדר קופת החולים והן זכויות דרך משרדי הממשלה השונים.
לצורך כך הכנו פירוט מלא של הזכויות כאן באתר.
✔ פעלו עם הצוות הרפואי בשיתוף פעולה מלא בכדי לוודא שאתם בקיאים במצב, מיומנים בטיפול ושיש לכם את כל הדרוש בבית.
✔ מומלץ כי תגייסו לעזרתכם בני משפחה או ידידים שיקבלו הכשרה לטיפול במונשם ויהיו מסוגלים להיות זמינים עבורכם בעת הצורך.
✔ למדו כיצד לבצע טיפולים שגרתיים וטיפולי חירום עוד לפני היציאה הביתה. אם אינכם מרגישים בטוחים למרות ההדרכות שקיבלתם, בקשו מצוות בית החולים להדריך אותכם שוב ולענות לכם על כל שאלותיכם ותהיותיכם.
✔ התאזרו בסבלנות. לימוד הטיפול במונשם עשוי לקחת זמן. אתם חייבים לחוש בטוחים כי הינכם מסוגלים לספק את הטיפול הדרוש, לפני שאתם משתחררים הביתה.
✔ עבודה צמודה עם כל הצוות הרפואי הכרחית כדי לשמור על המטופל בריא ובטוח. עדכנו את הרופא הנשימתי בכל שינוי במצבו והרגישו בנוח לפנות אליו בכל חשש.
✔ וודאו שיש לכם תוכנית טיפול ברורה. שימו לב שאתם יודעים למי אתם צריכים לפנות בכל שאלה או ספק. הרופא הנשימתי נדרש להיות זמין למענה טלפוני 24/7.
✔ עוד לפני השחרור וודאו כי יש לכם בבית כל מה שצריך, מבלי להסתמך על כך כי ניתן יהיה לסדר/ לרכוש/ לבקש/ להזמין/ לארגן לאחר השחרור. עומס העבודה בתקופה הראשונה כל כך גדול, נסו למנוע את העצמת הקושי על ידי רדיפה אחר ציוד הכרחי חסר.
אם אתם מעוניינים בעובד זר, נסו לקדם את העניין כמה שיותר מהר. אם תמצאו עובד מתאים עוד לפני השחרור, יוכל אף הוא לקבל הדרכה מוסדרת מצוות בית החולים. את כל הנושא הבירוקרטי תוכלו להסדיר במקביל וגם בהמשך.
שימו לב כי יש בידכם בבית כל התרופות הנדרשות, גם אלה שאינם קשורים למצב הנשימתי החדש וגם אלה הדורשים הכנה רוקחית מיוחדת.
דאגו לוודא כי נושא הטיפולים הפרא-רפואיים מוסדר, אם הטיפולים אמורים להתרחש בבית, דאגו לכך כי המטפלים יצרו אתכם קשר ראשוני עוד לפני השחרור.
פנו כדי לפתוח תיק בלשכת הרווחה כמה שיותר מהר כדי לקדם כל מה שתהיו זקוקים לו, כגון: ועדות השמה למסגרת חינוכית וכו'.
✔ טיפול במונשם בבית יכול להיות מאתגר מאוד. אל תתביישו. בקשו עזרה או תמיכה כשתזדקקו לה. הצוות הרפואי והסוציאלי שלכם מבינים זאת, ערניים ושמחים לסייע בכל הנדרש. גם אנו נמצאים כאן לכל שאלה או בקשה. 'הקו החם' נועד בדיוק בשביל זה.
מכונת ההנשמה הניידת ASTRAL פותחה בשנת 2014 על ידי חברה אוסטרלית והיתה המובילה מבחינת משקל, קלות הנשיאה וההתניידות שלה.
היא אף קיבלה פרס עיצוב בינלאומי יוקרתי. השימוש בה בישראל החל משנת 2018. עד אז, המנשמים היו גדולים, כבדים ומסורבלים משמעותית.
שימוש במכשירים רפואיים בשבת מעלה סוגיות הלכתיות רבות. ככלל, מונשמים מוגדרים בהגדרה ההלכתית הנקראת: "חולה שיש בו סכנה" ולכן כל פעולה שנעשית עבורו בכדי למנוע ממנו סיכון, או כדי לחזק את גופו להתמודד עם החולי, מותרת.
בכל זאת ישנם פרטי הלכה רבים שכדאי וחשוב להכירם ולכן מומלץ להתייעץ על כך עם רב שמוסמך לנושא זה. ניתן לפנות לייעוץ האישי ב'קו החם'.
כרגע העמותה פועלת להוצאת ספר תורני העוסק בכל ההיבטים של שימוש במכשירים רפואיים בשבת אשר נכתב בידי הורה לילדה מונשמת המשמש כ'מורה צדק' אשר ליבן ובירר את העניין עם מורי הוראה מובהקים שסומכים את ידיהם עליו להורות לשואלים ב'דבר ה' זו הלכה' בנושאים מורכבים אלו.
חמצן העובר דרך מנשם מאבד מרמת האפקטיביות. גם מחוללי החמצן הניידים הינם אפקטיביים פחות מבחינת ייצור החמצן.
ניתן לחבר את החמצן ישירות לצינור המנשם ובכך לעקוף על המנשם. כמובן יש להתייעץ עם הרופא המטפל בכל הנוגע לצורת השימוש בחמצן.
גודל הבלון מעיד כמה ליטרים של חמצן אמורים להיות בו (3 ליטרים/ 10 ליטרים/ 15 ליטרים). אחוז החמצן אותו אתם קובעים, מעיד כמה ליטרים של חמצן יצאו מהבלון בשעה. לדוגמא, אם כיוונתם את האחוז על 2, לאחר שעה יהיו 2 ליטרים פחות בבלון. זה אומר, שבמידה ומדובר בבלון של 3 ליטרים, הבלון יתרוקן לאחר שעה וחצי בלבד של שימוש בחמצן ברמה של 2.
החוגה המצביעה על הכמות שנותרה בבלון, מלמדת בערך כמה מתוך הבלון עדיין מלא. אם כי לא ניתן להסתמך על כך במאה אחוז. כאשר החוגה מתקרבת לצבע האדום, מומלץ למלא את הבלון או לבקש להחליפו.
על פי הפרוטוקול, מומלץ להחליף קנולה אחת לחודש. ובכל זאת, ישנם כאלה שסובלים מהפרשות מרובות סביב הקנולה. במקרים כאלו מומלץ לבצע החלפה בתדירות גבוהה יותר בכדי למנוע התפתחות זיהומים סביב הקנולה.
החלפת הקנולה עלולה לגרום לשיעולים חזקים, ולכן אם ההחלפה נעשית באופן מתוכנן (ולא במצב חירום של חסימה הדורשת החלפה מיידית) בכדי שלא להסתכן בהקאה או באספירציה, מומלץ להרחיק את עיתוי ההחלפה מזמן האכילה, או לפני הארוחה או כשעתיים אחריה.
חשוב לשמור על דרכי אוויר נקיות על ידי שאיבת הפרשות (סקשן) בעת הצורך. כדאי להשתמש במכשיר המשעל תוך כדי פעולת הסיקשון בכדי לסייע בהעלאת הליחה כלפי מעלה, בפרט אצל כאלה שאינם משתעלים או שיכולת השיעול שלהם מופחתת.
בנוסף, חשוב לבצע תרגילי פיזיותרפיה נשימתית באופן יומיומי, גם ידנית ובעיקר באמצעות משעל – מה שמסייע בהרחבת נאדיות הריאה ובאוורורן.
שינויי תנוחות בתדירות גבוהה, התניידות רבה על פי היכולת, עמידה בעמידון – כל אלו מסייעים לכך שהנוזלים שכן מצטברים בריאות, ינועו בין מקומות שונים ולא יישארו במקום אחד ובכך יפתחו דלקתיות.
שימו לב לצריכת נוזלים מספקת. הנוזלים חשובים מאוד לתפקוד הריאות.
אספירציות (העלאת תוכן קיבה וחדירתן לדרכי הנשימה), גם סמויות, הן התופעה הרווחת לפגיעה במערכת הנשימה וליצירת דלקות ריאה. תנו דעתכם לתופעה ודאגו לטפל בה עד כמה שניתן. יש להתייעץ על כך עם רופא גסטרואונטרולוגיה.
בעת דלקת ריאות, מומלץ לשכב בעיקר על הצד של הריאה הבריאה יותר, מה שעוזר לריאה החולה לקבל יותר נפח נשימה.
כמובן חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל והפיזיותרפיסט לקבלת הוראות מותאמות אישית.
ישנן כמה נורות אדומות המעידות על כך שמתפתחת מחלה אצל המונשם, ביניהם ניתן להבחין ב:
(כאשר קושי נשימתי נקודתי יכול להעיד גם על חסימת הקנולה או שליפתה מהמקום).
(ירידה ברמת הסיטורציה יכולה להעיד גם על חסימת קנולה או שליפתה מהמקום).
[יצוין כי ישנם מונשמים הסובלים באופן קבוע מחום גוף נמוך – היפותרמיה, ונזקקים לחימום מלאכותי (כגון סדין/ שמיכת חימום) על מנת לשמור על חום גוף תקין. אצל ילדים אלו פעמים שהסטייה מחום הגוף הבסיסי שלהם מעידה על זיהום, למרות שהיא בתוך הטווח של חום הגוף התקין אצל אנשים בריאים].
דופק נמוך מידי, היפותרמיה וירידה ברמת ההכרה אלו מצבים מסכני חיים!
כמובן, בכל שינוי במצב המונשם יש לדווח לרופא המטפל לשקילת אופן ההתייחסות.
כן, הדבר אפשרי ואפילו מומלץ, כמובן בהיעדר מניעה רפואית.
עבור המונשם, טיול ויציאה לחיק הטבע או למפגש עם אנשים אחרים מעניק רעננות, גיוון, תחושת ערך ושוויון. עבור ההורים או בני המשפחה, היציאות מאפשרות הזדמנויות לשחרור, לשינוי אוירה, למפגש עם אנשים ולחיזוק קשרים חברתיים. העניקו לעצמכם ולילדכם את ההזדמנויות החשובות הללו. אמנם כל יציאה כזו דורשת לוגיסטיקה והתארגנות מורכבת, אך אל תוותרו. הרווח מצדיק לחלוטין את ההשקעה!
מה חשוב לזכור לקחת איתנו לדרך?
טיפים חשובים לקראת יציאה ארוכה:
שימו לב לקחת מספיק מכל דבר. אל תחסכו בכמויות. סביר יותר כי תתחרטו אם לא תיקחו מספיק מאשר שתתחרטו כי לקחתם יותר מידי…
כמה הנחיות חשובות לגבי חמצן: תמיד קחו אתכם יותר חמצן ממה שאתם בדרך כלל צריכים. יתכן ומשך הזמן מחוץ לבית יתארך או שהמונשם יצטרך יותר חמצן מהרגיל.
אם אתם לוקחים אתכם חמצן במזג אויר חם, שימו לב כי החמצן מתאדה מהר יותר בחום ולכן הוא יגמר מהר יותר מאשר בבית. מחולל חמצן נייד יכול להוות פתרון, אם כי לא לכל אחד הוא מתאים. עליכם לבדוק זאת מול הרופא המטפל. בכל מקרה, עקבו אחר מד המלאי של הבלון במהלך היציאה כדי לוודא כי נותר בו מספיק חמצן.
שימו לב כי הצנרת לחמצן תקינה ללא חורים או קפלים החוסמים את מעבר האויר וכן כי יש לכם צינור רזרבי.
בכדי למזער סיכון להתלקחות בלון החמצן: אין לאחסן בלוני חמצן בתא המטען וכן אין להשאיר בלוני חמצן ברכב בשעות חמות ותחת שמש ישירה, אסור שהטמפרטורה ברכב תעלה על 50 מעלות צלזיוס. אין לעשן בסמוך לבלון חמצן. ויש להרחיק אותו מכל מקור אש גלויה כגון מנגל, נרות. בדקו שכל החיבורים והפתחים סגורים הייטב ואין דליפה כלשהי של חמצן.
פעלו באחריות: דאגו לתכנן הייטב את היציאה מראש עד לפרטי פרטים כדי למנוע תקלות ובעיות, ככל הניתן. תכננו מסלול מותאם, אל תסתמכו על השערות או על אמירות בלתי מחייבות של אחרים אשר אינם מבינים את הצרכים המיוחדים ואל תיקחו סיכונים מיותרים.
שריינו לעצמכם מספיק זמן ודאגו שלוח הזמנים יהיה מרווח. התנהלות עם מונשם תמיד דורשת יותר זמן להיערכות, התארגנויות ביניים והפסקות לטיפול.
מכונת הנשמה המחוברת באמצעות מסיכה לאף ולעיתים גם לפה או באמצעות חיבור ישירות לקנה הנשימה דרך טובוס או טרכאוסטום הפועלת בלחץ חיובי – על ידי דחיפת אויר לדרכי הנשימה של החולה.
חיישן המחבר בין האוקסימטר/ מוניטור לבין המטופל. רוב הסנסורים באים בצורת מדבקה או סקוטש המתחבר לאצבע או לפרק היד או הרגל.
פעולת שאיבה של הפרשות נוזליות – רוק וליחה מדרכי הנשימה, מהקנולה, מהאף או מהפה.
מכשיר הנשמה ידני היוצר לחץ חיובי של הנשמה בעת לחיצה על בלון האמבו. האמבו יכול להתחבר למטופל באמצעות מסיכה הנצמדת לפה ולאף או באמצעות מחבר המתחבר ישירות לטרכאוסטום.
כאשר מוצקים, נוזלים או רוק חודרים לקנה הנשימה במקום לוושט.
צינור דק וגמיש המתחבר למכשיר הסקשן. תפקידו לשאוב ליחה מהטרכאוסטום, מהפה ומהאף.
פילטר המתחבר לצינור המנשם שתפקידו לכלוא לחות היוצאת מדרכי הנשימה ובכך להעשיר בלחות את האוויר שחוזר לקנה הנשימה (הפילטר נמצא בשימוש בזמנים בהם אין חיבור למאייד.
מכשיר המתחבר לצינור המנשם בעל מיכל של מים ופלטה המחממת אותם. האדים הקלים העולים מהמים מעשירים בלחות את האוויר העובר בצינור המנשם אל עבר המטופל.
יציאה הטרכאוסטום ממקומו. או באופן בלתי רצוני הדורש החזרה מיידית, או באופן מתוכנן על ידי רופא כאשר אין בו עוד צורך.
מקל דק מסייע הנכנס לפנים צינור הטרכאוסטום ומעניק לו מעט נוקשות. עושים בו שימוש רק בעת הכנסת הקנולה לתוך חור הטרכאוסטומיה (חובה להוציאו מיידית בעת סיום ההכנסה, כל עוד הוא בפנים הוא חוסם באופן מלא את פתח כניסת האויר מהטרכאוסטום!!!).
תמיסת מי מלח סטריליים המשמשים במהלך פעולת הסקשן לצורך ריכוך הליחה.
נוזלים הנוצרים בריאות ובקנה הנשימה הנפלטים בעת שיעול או מוצאים בעזרת הסקשן.
שסתום חד כיווני המתחבר לטרכאוסטום אשר גורם לאוויר הנשאף לצאת סביב הטרכאוסטום ואז דרך מיתרי הקול במקום לצאת דרך הטרכאוסטום עצמו. כך המעבר בין מיתרי הקול מפיק את הקול.
