נושמים לרווחה הינה עמותה רשומה שהוקמה על ידי הורים ומיועדת למשפחות אשר להן בן משפחה עם הנשמה (פולשנית/ חיצונית) או עם טרכאוסטום.
אנו מאמינים כי משפחה המשקיעה את כל כולה בכדי להעניק נשימה ואיכות חיים, מגיע לה גם היא חיים מלאי איכות ורווחה.
המוטו שלנו ב'נושמים לרווחה' הוא כי יחד עם ההתמודדות עם מונשם בבית, אפשר לחיות בנינוחות ובשמחה. זה מה שדוחף אותנו להעניק למשפחות היקרות מערך פעילויות שיאפשר להם לממש את המציאות הזו לה הם ראויים.
להעניק לכל משפחה המתמודדת עם בן משפחה מונשם, אויר לנשימה.
להוות לה בית, בו תקבל מעטפת לכל הצרכים הכרוכים במציאות חיים זו.
להחזיר למשפחה את הביטחון כי חייה יכולים להיות רצופים אושר, אהבה, רוגע ושחרור.
העמותה מהווה קהילת משפחות חזקה המעניקה חוסן, בהירות ותחושת שוויון.
העמותה פועלת לרווחת המונשמים ובני משפחותיהם, במגוון תחומים אשר עד להקמתה, כמעט ולא היה בהם מענה.
העמותה מקדמת תמיכה הדדית בתוך הקהילה, שיתוף בכלים ובפרקטיקה מתוך הניסיון של הוותיקים יותר.
העמותה מהווה קהילת משפחות חזקה ומאוחדת, המעניקה לחבריה חוסן, יציבות ותחושה של 'שווה בין שווים'.
העמותה מאמינה כי יחד עם האתגר שבבית, החיים מלאים אושר ואופטימיות ופועלת בכדי לאפשר זאת לכלל המשפחות.
העמותה אינה מתפשרת על הרמה המקצועית והרפואית הגבוהה ביותר בכל פעילויותיה.
מאימות תחקירים עולה כי 2-20% מניסיונות הגמילה מטובוס ומקנולה נכשלים ומותירים את החולה בהנשמה כרונית או בצורך קבוע בקנולה.
יוכבד פטרוף, יו"ר עמותת 'נושמים לרווחה'
מגוללת את ראשית התהוותה של העמותה המופלאה:
הכל התחיל כאשר אצל הבן שלנו 'הלל', הסובל ממחלה מטבולית נדירה, חלה לפתע הידרדרות במצב.
ההידרדרות התבטאה באירועי חירום של הפסקות נשימה אשר הצריכו התערבות בפעולות החייאה. לאחר אשפוז ממושך וברור מקיף, הלל קיבל מתנה: טרכיאוסטום עם מכונת הנשמה.
עבורנו, ההורים, היה זה מפנה דרמתי בכל אורח חיינו. לנהל מערך יחידת טיפול נמרץ ביתית ולהיות צמודים לטיפול בילד לכל אורך היממה.
כבת של רופא, כחובשת, וכמורה לשעבר בבית ספר שיקומי לילדים סיעודיים, ושנינו יחד כהורים אשר לאורך השנים אירחנו בביתנו ילדים סיעודיים ורפואיים כאלה ואחרים לתקופות ארוכות וקצרות, חווינו טלטלה עצומה.
במהלך תקופת האשפוז בה דובר על כיוון של הנשמה, חשבנו לעצמינו: טוב, אנחנו מכירים מכשירים ומצבים רפואיים. אז מה כבר יכול להיות? עוד מכשיר שנצטרך לטפל בו?
אבל מהר מאוד הבנו שכאן, הסיפור הוא שונה. לעומת כל מורכבות רפואית כזו או אחרת, ההנשמה היא עולם בפני עצמו ומורכב עשרת מונים.
גילינו עולם שלם של אנשים שחיים את חייהם כל אחד בפינתו, בהישרדות דוממת, ובבדידות. כאשר העולם מסביב אינו משער וגם אינו יכול להבין, מה עובר עליהם.
חשנו צורך לצעוק. לצעוק את צעקתם של המשפחות.
להוות השופר של כל אלה שכבר נגמר להם הכוח.
כי החיים האלה רוויי מתח.
החרדה על החיים היא מנגינת הרקע.
אלו חיים שמגבילים את ההורים להיות צמודים לילד בכל רגע, להיות כבולים למציאות מבלי יכולת לצאת מפתח הבית, אפילו לא כדי לזרוק את הזבל.
החיים הללו חורצים את גורל ההורים לבדידות, לנתק חברתי.
אבל אנחנו לא יכולנו לתת לזה לקרות. לא לנו, ולא לשותפים לסירה הזו.
בתחילה, יצרתי קשר עם כמה אמהות כמוני. נפגשנו.
ומאז, הכל היסטוריה.
מהר מאוד הקבוצה גדלה, חברה הביאה חברה. סוף סוף מצאנו ידידים למסע, כאלה שמדברים את אותה השפה.
מהר מאוד הבנו כי יש צורך נואש במערך מתנדבות בעלות הכשרה רפואית מקצועית. כאלה, שיוכלו לאפשר להורים להשתחרר מעט, לצאת יחד לכמה שעות. הקמנו.
מהר מאוד הבנו כי חייבים לערוך שבתות מלאי אוירה וחמימות,
נופשים מאווררים ונוסכי חיוך,
מפגשי גיבוש מעצימים,
ליצור שיתופי פעולה עם ארגונים שיכולים לעזור,
לקדם חוקים ותקנות,
לפתור בעיות שצצות,
לייעץ,
ללוות,
להנגיש מידע
ולפעול.
עשינו זאת.
ונמשיך לעשות, ב"ה.
והכל, באהבה עמוקה ובחיבוק גדול לכל משפחה מופלאה שכזו.
אנו מלאי תקוה להמשיך לתת, לתמוך, להעניק את מעטפת השירותים הבלעדיים שהקמנו,
ולהמשיך להבטיח למשפחות היקרות הללו
חיים של כבוד, של אהבה, של שמחה ואפילו… של חירות!
התיאורים הראשונים לפיום הקנה (Tracheostomy) מופיעים כבר בכתבים הינדים משנת 2000 לפנה"ס ובכתבים מצריים משנת 1500 לפנה"ס.
